慢性疾病由于其病程漫长，始终是影响人类健康和生活质量的重要因素，也正是由于慢病病程长，需要长期持续的观察和治疗，长期而规范的慢病管理就成了这类疾病的重中之重。日前，为了推动中国肝病管理的规范化、促进肝病患者与肝病专科医生的良性沟通、提高患者的依从性，并最终提高肝病治疗的临床疗效，北京大学教育基金会、百时美施贵宝基金会、中华医学会肝病学分会、医院、北京大学肝病研究所推出了国内首个基于移动互联网技术的慢病管理平台--中国肝病患者自我管理系统丙型肝炎虚拟社区。今日，在医院，几家合作单位正式宣布系统启动。
依从性低是慢病管理的最大挑战，认知不足是依从性低的首要因素
慢性病往往又是常见疾病，甚至是重大疾病，由于其病变的长期性和迁延性，就给疾病管理带来了非常大的挑战，其中最大的挑战就是患者对医务人员诊疗建议的依从性差。即便在医疗技术非常发达的美国，其慢性病的依从性也不容乐观，美国CDC年的一份研究显示，美国常见慢性病的患者依从性仅为50%～63%，最高的也不足70%。
影响依从性非常重要的因素就是医患间对慢病管理知识的认知存在很大的差距，根据美国CDC的一项研究显示，在美国成人中每10个人中就有9个人会在遵从医生的诊疗建议时存在困难，50%的患者在离开医生的办公室后并不知道医生希望他们如何做。也正是由于这样的原因，在欧美等发达国家，无论从政府卫生行政部门，还是从各种专业组织都在尝试如何通过现代化信息技术尤其是移动互联网技术在尝试着各种推动医患沟通和规范化患者管理的尝试。
国内慢病管理信息化的时机已经成熟
截至年6月，我国网民规模达6.32亿，较年底增加万人，互联网普及率达到46.9%。而且网民中农村人口占比已经达到28.2%，规模达到1.78亿。网民中使用手机上网的人群占比已提升至83.4%，手机网民规模首次超越传统PC网民规模。虽然手机网民依然以年轻用户为主体，但高年龄段人群分布明显增加。在农村网民群体中，农村网民使用手机上网的比例要明显高于城镇网民，截止年12月，农村网民使用手机上网的比例已经达到84.6%。
慢性肝脏管理必须要强调患者的主动参与
中华医学会肝病学分会主任委员、医院肝病研究所主任魏来教授表示，现代化的慢病管理越来越多地强调患者的主动参与，患者的主动参与包括两个方面，一个是患者的健康教育，让患者充分了解疾病的发生原因和治疗原理，可能的发展过程、预后和注意事项。另外一个非常重要的内容就是患者对自己病情的自我追踪和自我管理，并将自我追踪和管理的信息及时与主治医生沟通，从而提高治疗效果，预防不良事件的发生。在这方面，由于理念和各种资源的限制，目前国内尚处于一种空白区域，但在一些发达国家尤其是在智能手机成熟的今天，他们在患者自我管理和自我病情追踪（selftracking）方面已经取得了非常大的成绩和进步。欧美把患者主动参与疾病管理分为五个阶段，第一个阶段就是让患者知晓并了解病情，第二阶段是让患者参与治疗方案的制定，第三阶段是让患者掌握疾病管理的知识和技能，第四阶段是医疗专业人士和患者建立伙伴式关系，第五阶段就是能通过现代化电子化手段实现与患者的社区化沟通和快速高效的互动。由于医疗资源有限和患者的自我管理意识等方面的问题，目前国内基本上在第一阶段和第二阶段之间。中华医学会肝病学分会今天推出的“掌控肝病”中国肝病患者管理系统和丙肝虚拟社区系统就是属于规范化患者管理的第五个阶段，其目的就是希望通过跨越式发展，把中国的肝病患者管理提高到国际先进水平，与国际接轨。中国肝病患者群体非常庞大，乙型病毒性肝炎患者过亿，丙型病毒性肝炎感染率也高达3.8%左右，而且还在以每年15%左右的比例在逐年升高，还有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社会负担非常重，因此，中国肝病患者自我管理系统丙型肝炎虚拟社区就显得非常重要。
中国肝病患者管理平台的患者管理理念
中国肝病患者管理平台，丙型肝炎虚拟社区由北京大学肝病研究所设计，提出理念，获得北京大学教育基金会和百时美施贵宝基金会支持，在中华医学会肝病学分会的专业学术指导支持下，采用了艾莎医学的“医时通”患者管理技术，艾莎医学的总经理田永谦先生表示，中国肝病患者管理平台强调两个慢病管理理念：H2H（HospitaltoHome）和P2P（ProfessionalstoPatients），前者强调以患者为中心的慢病管理应该涵盖院内诊疗和院外诊疗及随访的全过程；后者强调患者管理应该是专业医务人员和患者及家属共同参与的过程，而且应该是相互互动的过程，专业医务人员可以提供诊疗建议积极干预诊疗过程，患者及家属不仅可以主动参与诊疗决策，而且还应积极反馈诊疗结果和随访评估等信息给专业医务人员，以形成良性互动。
魏来教授表示，与其他患者管理平台的粗放式管理不同，“掌控肝病”中国肝病患者管理平台强调对肝病患者的服务和患者的自我管理，比如该平台的用药提醒/随访提醒/疗效预警/风险预测等都是这一理念的良好体现，通过“掌控肝病”患者自我管理平台，患者可以设定用药和随访提醒，这样就可以避免忘记用药或错过随访时间。另外一个非常重要的提醒功能就是不良事件和疗效不佳的提醒，系统会根据患者填写的检查信息进行判断，如果某个指标严重超出正常值范围，可能会危及患者的身体健康，系统自动会生成提醒功能，告诉患者哪些指标异常，医院就诊，避免不良事件的发生，同时患者的主治医生也可以在医生端看到这些预警信息，并在第一时间通知或提醒患者。在治疗方面，如果经一段时间的监测，治疗效果没能达到预期的目标，系统也会提医院就诊，避免盲目治疗带来的医疗资源浪费，并及时调整治疗方案。此外，对于肝病患者，其最大的威胁就是肝癌的发生，通过“掌控肝病”患者管理平台，患者还可以进行肝癌发生风险的预测，以期早期发现肝癌，早期治疗，把风险降低到最低。
在信息管理方面，中国肝病患者管理平台，丙型肝炎虚拟社区强调肝病患者信息管理的标准化，并在这一基础上实现患者个人病历自我管理的简洁化和图表化，使患者的病情变化一目了然，系统会根据标准化信息内容自动生成各种量化指标的动态变化曲线和报表，不仅患者自己查看起来更直观，而且患者的主治医生还可以直接通过医生端看到这些信息，这样，医院开始院外治疗或随访，甚至出院后接受异地治疗或随访，其主治医生都能及时看到其诊疗信息，并提供有针对性的专业化建议，从而提高患者与医生沟通的时效性和及时性。
最后，魏来教授用一句话概括了中国肝病患者管理平台丙型肝炎虚拟社区具有的五大功能：医生和患者的一对一帮助、患者的自我管理和自我监测、复查和治疗的提醒、疾病发展和治疗副作用的预警、疾病历史的总结。以患者服务和自我管理为理念，切实解决中国肝病患者日常诊疗随访过程中的实际问题，从而提高肝病管理的临床效果。 专业医生可扫描以下
患者可扫描以下（来源：《国际肝病》编辑部）
